美籍華裔女童Joy在2011年3月出生後,肚皮卻缺損了達13公分,五臟六腑全裸露,只靠一層透明的囊膜包著。3年來經過3次手術,Joy缺損的肚皮終於「補」上了,除了疤痕,如今她的肚皮和其他小孩無異。
《海峽都市報》報導,Joy的父母都是美籍華人,父親李先生祖籍泉州惠安,母親郭女士祖籍江西,兩人在大陸創業居住,2010年9月郭女士懷孕3個月時,超音波檢查即發現胎兒的肚皮上有「窟窿」,屬於「先天性臍膨出」,醫生說這是缺陷兒,將來生下來臟器會透過「窟窿」膨出外露,治療很困難,建議流產。
「先天性臍膨出」大約每3000至1萬個新生兒中有1例,孕婦吸菸、吸毒、喝酒、服用藥物、弓形蟲感染都可能導致這種先天畸形。李氏夫妻不願放棄第一個愛情結晶,但也擔心自私的決定會害了孩子一輩子,在一次上網查資料時,李先生看到央視《人物》的節目,講的正是福建醫科大學附一醫院小兒外科專家李篤妙對「先天性臍膨出」的治療。
李先生立即坐飛機到福州,經過幾次問診交流,李篤妙說,胎兒只是腹壁發育缺陷,其他各方面發育正常,剝奪孩子的生命權挺可惜,何況這種缺陷可以手術修復。2010年底,夫妻倆從深圳搬到福州,以方便孩子的治療。
2011年3月4日晚上,郭女士剖腹產下Joy,儘管術前都知道Joy的病情,但她一出生,手術室裡的醫護還是「啊!」地驚叫,因為Joy的膨出太厲害了,所有內臟都露在外面。
▲Joy出生時,平髒六腑只隔著一層透明的囊膜。(圖/取自《海都網》)
李先生說,他都不知道怎麼形容初見Joy那一刻的心情,女兒的肚子前彷彿掛著透明的小西瓜,透過薄膜幾乎可看見胃、肝、脾、胰、大小腸等器官。
李篤妙說,Joy的腹壁缺損達13公分,「至今仍是我接診的腹壁缺損面積最大的患者。」醫學上缺損直徑大於6公分就算巨大臍膨出,要把外露的內臟安全返回腹腔,處理相當困難。
▲醫生在Joy肚皮上接了人工貯袋和水袋,往水袋裡注入生理食鹽水,利用水的重量將器官一點點壓回肚子裡。(圖/取自《海都網》)
Joy出生2天後,接受第一次手術。李篤妙在她的肚皮上搭了個「小帳篷」,以滌綸氈片為主的人工貯袋,包裹保護外露的內臟,再在貯袋和內臟間放入水袋,慢慢注入生理食鹽水,以產生重量和壓力,逐漸把內臟壓回腹壁。
經過84天,Joy的內臟被水袋壓回肚內,醫生再取下人工貯袋和水袋,把Joy的肚皮縫合。但由於Joy當時才3個月大,肌肉沒長全,加上疤痕,第二次手術後,Joy肚皮上彷彿有半個小肉球,但內臟已不外露。
今年9月5日,Joy接受第三次手術。李篤妙把她隆起的肚皮收緊、修復好,形成一個漂亮的肚臍眼。9月23日,Joy出院了,疤痕可能會隨著生長發育而逐漸淡化。Joy的醫療費約人民幣7萬元(近台幣35萬元)。
▲Joy的肚皮上除了疤痕,現在與其他小孩無異。(圖/取自《海都網》)
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